«За каждым фунтом – жизнь». Как лондонский фонд Gift of Life помогает онкоцентру Рогачева в Москве

«За каждым вложенным фунтом, долларом, рублем – жизнь. А ее нельзя измерить никакими деньгами», – говорит о работе с благотворительными фондами «Подари жизнь» и «Gift of Life» Галина Анатольевна Новичкова, работавшая с ними со дня основания. Сегодня она является генеральным директором НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева – одного из самых больших и современных медицинских центров для помощи тяжелобольным детям. Только за прошлый год в центр поступило 2400  пациентов, из которых около 900 – со злокачественными заболеваниями, и более 80% этих детей выздоравливают. Это – результат многолетней упорной работы врачей, волонтеров, работников фонда и благотворителей. Галина Анатольевна рассказала нам о том, как создавался этот передовой московский центр и какую роль в его жизни сегодня играет работа английского фонда Gift of Life.

Детская онкология в России в 1990-х и сегодня

Яркий и просторный центр имени Дмитрия Рогачева был открыт в 2011 году, однако работа, приведшая к его созданию, началась почти на 20 лет раньше. В постсоветской России ситуация с детской онкологией и гематологией была катастрофической: в мире в начале 1990х спасали более 50% детей с лейкемией и другими онкозаболеваниями, а в российских клиниках после терапии выздоравливали лишь 5-10% детей. Не было в стране ни нужного оборудования, ни лекарств, ни специалистов. Для решения этой проблемы в 1991 году был создан Научно-исследовательский институт детской гематологии. 

Его клинической базой стала Российская детская клиническая больница (РДКБ). В 1994 году впервые в России врачи института успешно провели донорскую трансплантацию костного мозга, а в 1997 году сделали пересадку от неродственного донора. Выздоравливало уже не 10%, а 70% детей, это был огромный прорыв. 

Но для нормальной работы института не хватало собственной базы и ресурсов.

В РДКБ не было всего оборудования и лабораторий для проведения всех необходимых тестов и исследований. Врачи вынуждены были возить детей на диагностику и анализы в другие больницы, закупать почти подпольно необходимые зарубежные лекарства и дорогостоящие препараты. Уже тогда врачи начали искать спонсоров. Галина Анатольевна вспоминает, что было немало людей, которые тогда активно помогали в их работе: кто-то давал деньги, кто-то закупал лекарства, кто-то помогал с перевозкой детей. С обучением специалистов помогали иностранные фонды, оплачивавшие врачам долгосрочные стажировки в Европе и США. Однако, этого было недостаточно. 

«Мы не знали, куда именно идти, но понимали по зарубежному опыту, что нужно создавать какой-то фонд и делать его заметным и значимым», – объясняет Галина Анатольевна. Она говорит, что в 2003 году врачи и волонтеры института начали действовать более открыто, общаться с прессой, писать посты в блогах и на форумах. Занимались они и организацией небольших частных мероприятий для привлечения доноров. Например, в 2004 году в музее-квартире Пушкина прошел благотворительный концерт для сбора средств на аппарат для облучения крови. Ведущими на этом мероприятии были Чулпан Хаматова и Сергей Гармаш. Собрать удалось, однако, лишь половину нужной суммы, и Чулпан очень расстроилась, а потому приняла личное участие в поиске спонсоров. С тех пор она стала активной участницей многих благотворительных акций института, как и еще одна актриса Дина Корзун.

Одним из самых масштабных мероприятий стал массовый концерт 1 июня 2005 года в театре «Современник». По образцу европейских благотворительных мероприятий, российские звезды на нем не просто выступали, но и много рассказывали о лечении тяжелобольных детей, о тех детях, которые выздоровели и живут полноценной жизнью. «Рак излечим, – объясняли организаторы концерта. – Просто мы недостаточно делаем, чтобы спасти больше детей».  Это был огромный успех: про концерт говорили и писали все СМИ, в прессе и в интернете активно заговорили о работе института.

А всего через пару недель свой день рождения отмечал Дима Рогачев. На тот момент в клинке он находился со вторым рецидивом, после пересадки костного мозга. Шансов вылечить его уже не было. Гуляя по летней Москве с одним из организаторов волонтерского движения «Доноры – детям» Анной Егоровой, мальчик рассказал, что, когда у него случился первый рецидив, он не хотел ехать в Москву и местный врач сказал ему: «Ну чего ты расстраиваешься. Зато сходишь в Кремль, поешь с Путиным блинов!». Дима пошутил, что он – реалист и во встречу с Путиным, конечно, не верит, да и ему самому некогда: то химиотерапия, то операция. Анну невероятно растрогал этот разговор с Димой, и она написала о нем пост-обращение к Владимиру Владимировичу Путину в ЖЖ, спросив: «Чего стоит Владимиру Владимировичу Путину <…> поесть с Димой Р. блинов?». Неожиданно для всех пост дошел до президента, и в клинику сообщили, что он приедет повидаться с мальчиком. 

Встреча состоялась в августе и на ней присутствовали Дима с мамой и трое врачей, в том числе и Галина Анатольевна. Президенту провели экскурсию по клинике, рассказали об операциях, результатах и сложностях, а мальчик подарил ему разноцветный рисунок и сказал, что вот такую больницу он хочет. 19 августа 2005 года по распоряжению Правительства был основан Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева.

Как помогают «Подари жизнь» и Gift of Life?

Хотя правительство выделило деньги на строительство нового центра, это был технически сложный и огромный проект, завершение строительства было намечено на лето 2011 года. А лечить детей надо было здесь и сейчас. Так в 2006 году появился фонд «Подари жизнь», соучредителями которого стали Чулпан Хаматова и Дина Корзун. В 2011 году был основа сестринский фонд Gift of Life в Великобритании, он стал собирать средства на те же проекты.

Оба фонда активно помогают не только центру имени Димы Рогачева, но и многим другим больницам по всей стране. Однако огромная часть средств все же идет в Москву, ведь здесь занимаются и разработкой новых препаратов, и исследованиями, и обучением специалистов со всей страны. Да и детей в центре лечится в десятки раз больше.

Фонды помогают практически во всем – от закупки оборудования (так, при открытии центра фонд «Подари жизнь» докупил оборудования на сумму около 400 млн рублей) и лекарств до организации работы волонтеров, поиска доноров и финансовой помощи семьям. 

Фонд Gift of life активно занимается решением нескольких сложнейших задач, от которых напрямую зависит жизнь некоторых пациентов: он помогает с поиском неродственных доноров, оплатой операций, проводимых зарубежными хирургами, и закупкой не зарегистрированных в России лекарственных препаратов. Эти препараты зачастую играют решающую роль в успешном исходе терапии. Часто бывает, что у пациента возникает аллергия на прописанный ему препарат, и единственный аналог – дорогостоящее зарубежное лекарство. Лишь благодаря помощи фонда семьям удается собрать достаточно денег на их закупку, дети выздоравливают. 

Немалую помощь фонд Gift of life оказывает и с образовательными проектами. Недавно центру удалось отправить несколько хирургов на стажировку в Италии за счет фонда. Более того, фонд спонсирует посещение врачами конгрессов и конференций, что невероятно важно в этой сфере: знакомство с зарубежными коллегами, изучение новых технологий и препаратов может спасти больше жизней. «Если бы этого не было, какая бы красивая и большая клиника у нас ни была, мы ничего не смогли бы добиться», – объясняет Галина Анатольевна важность постоянного обучения персонала. 

Новые знания не остаются лишь в рамках одного центра. Сюда со всей страны на обучение приезжают специалисты. По словам Галины Анатольевны, особое внимание они сейчас уделяют обучению правильной диагностике, ведь в 40% случаев они меняют диагноз поступившим к ним пациентам. А неверный диагноз – это неверное лечение, что может привести к необратимым и плачевным последствиям.

Встречи с кумирами, кружок фотографии и тульский пряник

Работа фондов – это еще и большое волонтерское движение, организация досуга для детей и приглашение к ним звезд-кумиров. «Очень часто, как это ни странно, родители признаются, уезжая, что это было очень счастливое время, потому что все, о чем мечтал ребенок, здесь сбылось и осуществилось», – рассказывает Галина Анатольевна. 

Волонтеры фонда помогают организовывать для пациентов центра праздники в честь дней рождений, кинопоказы, различные представления и мастер-классы. 

Хотя кажется, что это все – не самое главное в работе фондов, такие яркие впечатления важны для детей и помогают им лечиться. «Это помогает детям чувствовать себя комфортно в это тяжелое время. Это эмоционально важно», – поясняет Галина Анатольевна. 

О важности такой моральной поддержки много говорят и сами ребята, прошедшие лечение. Например, Маргарита Хайруллина, которой одержать победу над лейкозом помогли врачи центра. «За выздоровлением одного пациента работает огромная команда врачей, волонтеров, доноров. Все эти люди помогают справляться с болезнью. Я никогда не чувствовала себя одинокой», – вспоминает Рита.

Вернувшись из больницы домой, Рита понимала, что больше не будет заниматься триатлоном профессионально, а спорт был огромной частью ее жизни до болезни. Но во время лечения она встречалась в центре с волонтерами, которые преподавали ребятам фотографию. Рита очень заинтересовалась этим делом и решила стать журналистом. Учась профессиональной фотографии, она теперь сама приходит в больницу к детям и рассказывает, как можно с помощью камеры раздвинуть рамки палаты и увидеть в знакомых коридорах нечто новое.

Похожую историю рассказывает и Галина Большова, также лечившаяся в центре от лейкоза. По ее словам, волонтеры фонда всегда помогали ей чувствовать себя не одинокой и учили, как можно веселиться, играть и радоваться, даже если в данный момент ты можешь передвигаться лишь в радиусе 5 метров с капельницей в руках. Один пример того, как общение с волонтерами помогает выздоравливать, она помнит особенно ярко. После курса химиотерапии у Гали возникли осложнения в области рта и горла, несколько дней она почти не могла пить, есть или говорить. Но вот навестить ее пришла знакомая волонтер и в подарок принесла ей тульский пряник. Пока они вместе смотрели фильм, Галя сама не заметила, как съела весь пряник, да еще и запила молоком. Боль, кажется, утихла в присутствии волонтера-друга. «Три дня боль меня не покидала, но тогда я забыла совершенно обо всем. Положительное настроение, общение и прекрасный человек с пряником отлично поспособствовали улучшению состояния моего здоровья на тот момент», – признается она.

Обе эти истории (и сотни похожих) со счастливым концом своим успехом обязаны не только выдающей работе врачей, но и активной работе фондов. Пока волонтеры в Москве помогали девочкам психологически справиться с лечением и сохранять оптимизм даже в самые трудные и болезненные периоды, сотрудники и волонтеры фондов «Gift of Life» и «Подари жизнь» помогали с покупкой и ввозом в Россию незарегистрированного, но важного препарата – Erwinase. Он является единственным аналогом российского лекарства «аспарагиназа», на которое у обеих девочек обнаружилась аллергия. Приобрести его в обоих случаях семьи смогли лишь благодаря пожертвованиям, собранным при участии фондов.

А что же в будущем

По словам Галины Анатольевны, фонд Gift of Life для их центра – настоящее чудо. «Он взял на себя ношу, которая нам, в России, не по плечу. Я точно знаю, что здесь работают благородные люди, они делают свою работу честно и искренне , и за каждым собранным  фондом фунтом – чья-то спасенная жизнь», – говорит она. Но мы видим, что на самом деле, за каждым фунтом стоит намного больше. Врачи центра не просто спасают отдельных детей, но и работают над новыми технологиями, препаратами, методами диагностики и лечения. 

В данный момент идет строительство нового корпуса центра, в котором в том числе расположится и лаборатория клеточных технологий. Исследования в этой области уже второй год активно ведутся сотрудниками центра. Пока этот прорывной метод лечения применяется в России лишь экспериментально, по жизненным показаниям. Для развития подобных лабораторий и дальнейших исследований необходимы огромные средства. Но по словам Галины Анатольевны, такое лечение уже получили около 40 детей, не ответивших ни на какую другую терапию, и 70% из них сейчас в полной ремиссии. А раньше их выписывали домой умирать! 

Результаты этих и других подобных исследований действительно впечатляют. За почти 30 лет детская онкология в России сделала огромный шаг вперед: если раньше спасали лишь 5-10% детей, теперь в центре вылечивают около 90% всех поступивших пациентов. При этом здесь лечится огромное количество больных детей, клиника всегда перегружена на 30-40%, в одноместных палатах лежат по двое, в дневном стационаре вместо 90 человек – 200, то же и в пансионате, где проживают дети с родителями, находясь на амбулаторном этапе лечения. Фонды активно помогают с поиском жилья тем, кто проходит обследования или реабилитацию, разгружая частично клинику. Но это – лишь временные решения. Глобально проблему решат новые корпуса и новые технологии. За их строительством и развитием, в том числе за счет средств различных благотворительных фондов, наше счастливое будущее, где дети не умирают от рака.

Подписывайтесь на наш Телеграм-канал, чтобы не пропускать самое интересное!