Право быть особенным: история женщины, которая переехала с ребенком-аутистом из Екатеринбурга в Барселону

Мария Беренова два года назад переехала из России в Испанию с четырехлетним ребенком-аутистом. ZIMA Magazine она рассказала, что послужило причиной переезда и как удалось адаптироваться в другой стране.

Мой ребенок аутист

У меня никогда не было осознанного плана уехать в другую страну, но однажды появилось желание найти выход из черной полосы. В небольшой период времени в моей жизни случился кризис: распался брак, у меня умерла мама, я не видела перспектив на работе. Я работала детским психиатром в областной больнице. Был определенный момент, когда у меня была возможность подняться в должности, но я смотрела на своих начальников – и меня не привлекала ни их работа, ни их зарплата. Все накапливалось, я чувствовала, что с моей жизнью что-то не так. А потом я еще и узнала, что мой ребенок – особенный.

Я врач и знаю, что при беременности наличие аутизма у ребенка установить невозможно. Как практически невозможно распознать его и на первом году жизни. Первые появляющиеся особенности воспринимаются как черты характера ребенка или изменения, связанные с этапами развития. Или особенностями мальчиков/девочек, если до этого в семье были дети другого пола. Так было и со мной. Мне казалось, что я переработала, и мне всюду теперь мерещатся диагнозы. Но постепенно этих особенностей становилось все больше и больше, и вот они уже начали полностью определять отношения ребенка со мной и со всем остальным миром. Ребенок не интересовался разговорами и человеческой речью. Он механически повторял слова сказки, но не понимал сюжета. Его больше привлекали яркие цвета и формы, чем лица людей. После двух лет я начала показывать сына своим коллегам. Все говорили разное: от «аутизмом тут и не пахнет» до «увольняйся с работы и начинай водить его по терапиям».

Уход за ребенком с аутизмом зависит от степени нарушений. Есть дети, потолок возможностей которых – научиться чистить зубы, а есть такие, которые почти ничем не отличаются от обычных детей. Я надеюсь, мой ребенок выйдет в норму. Не думаю, что он станет врачом или адвокатом, потому что у него нет должной усидчивости и воли, он обучается только тому, что ему интересно. Но разве быть врачом обязательно для счастья?

Трудности перевода

Так я жила в состоянии постоянного стресса, никуда не могла пойти и только занималась ребенком. Отдушиной для меня стало общение на другом языке. Через переписку в интернете со знакомыми и учебник я сама выучила испанский язык до уровня B1, потом уже пошла на языковые курсы. Язык все равно нужно было практиковать, и я решила найти собеседника. Помню, как прямо загуглила «найти испанских друзей» и попала на местную социальную сеть, где все были из Барселоны и, в основном, организовывали встречи в городе. Там я стала переписываться с парой человек, один из них до сих пор мой друг, а второй впоследствии стал моим мужем.

Самыми сложными оказались те несколько месяцев, когда я и мой сын еще не переехали в Испанию, но собирались, и стало окончательно понятно, что у ребенка аутизм.

Впервые мой тогда еще не муж приехал ко мне сразу на пять недель. Потом я ездила к нему в Барселону несколько раз с ребенком. И только потом мы стали думать, как быть дальше. В один из дней, когда я гостила у него, мы решили, что хотим жить вместе. На следующий же день мы стали изучать возможность образования для ребенка в Испании и пришли на встречу с социальным ассистентом. Женщина вдохновила нас и сразу сказала, что поможет.

Мы решили пожениться. Никто не мог дать нормального совета, в какой стране и как это лучше сделать, в итоге все искали сами через интернет. На сайте бесплатной помощи юристов специалист посоветовал жениться именно в России. Это оказалось верным решением – там это сделать намного быстрее и легче. В Испании все заняло бы больше года, тут вообще все долго делается. В каждом загсе Екатеринбурга нас просили предоставить разные документы, дольше всего пришлось собирать бумаги. На все у нас ушло полгода.

В России день прожит зря, если ты не услышал за спиной что-нибудь про ребенка или про себя. И это нам еще повезло – мы не ездили в общественном транспорте, у нас была своя машина.

Самыми сложными оказались те несколько месяцев, когда я и мой сын еще не переехали в Испанию, но собирались, и стало окончательно понятно, что у ребенка аутизм. Я выматывалась. Не было ни одного дня, чтобы у меня дико не раскалывалась голова на работе. В государственной больнице времени для отдыха нет, под дверью постоянно люди, и пусть у тебя по закону обеденный перерыв – попробуй выйти и сказать это очереди, казалось, что тебя просто растерзают. Бежишь в садик после работы, в садике тебе высказывают из-за поведения ребенка, идешь домой, но ребенок хочет идти определенным маршрутом, это плюс полтора часа, и так далее, и так далее. К десяти вечера я уже еле стояла на ногах, укладывала ребенка и засыпала. Но ночью просыпалась от мыслей, что же будет с нами дальше, как мы станем жить, и не могла уснуть до утра. К тому же день в России прожит зря, если ты не услышал за спиной что-нибудь про ребенка или про себя. И это нам еще повезло – мы не ездили в общественном транспорте, у нас была своя машина.

Право быть особенным

Первую неделю после переезда было сложнее всего, так как аутисту сложно адаптироваться на новом месте. Когда же мы приезжали в гости в Россию уже потом, сын просил: «Поехали в аэропорт!» Он уже хотел скорее вернуться в Барселону, теперь его дом там. Сейчас он понимает испанский – на нем мы говорим дома, а в школе их учат на каталанском. Итого он говорит на трех языках. Он использует простые фразы, но тем не менее.

У Испании три вида школ: государственные, частные и получастные. Мой сын учится в получастной школе. Полная оплата обучения в ней составляет 250 евро в месяц, но можно предоставить социальные справки, и государство компенсирует часть. Таким образом мы платили 60 евро в месяц. Это коррекционная школа, и дети в ней учатся до 21 года.

В России плохо относятся в принципе ко всем, кто выглядит или думает по-другому. В Испании все спокойно: можешь – делай, а если и не можешь, то тоже хорошо, ничего страшного. Больше внимания уделяется общению и дружбе детей. Здесь признают право ребенка быть самим собой, быть особенным.

Я знаю мам в Барселоне, у которых тоже дети-аутисты, и они пошли на инклюзивное образование в обычную школу. Там особенные дети учатся вместе со всеми, но к ним приставлен тьютор. Одна из мам рассказала мне очень показательный случай, он объяснит вам всю суть отношения здесь к таким детям. Ее вызвали в школу из-за драки сына и другого мальчика. В кабинете директора сидели родители участника потасовки. Они сказали маме: «Своему сыну мы стараемся объяснить, что все дети разные и есть люди с особыми потребностями и трудностями в общении, но он пока не совсем это понял. Мы приносим вам свои извинения! Мы очень хотим вашего сына пригласить на выходные к нам домой». Не думаю, что в России такое возможно.

Спустя два года я чувствую, что приняла единственно верное решение, переехав. Я продолжаю психиатрическую практику, приходит много обращений от семей с детьми-аутистами. Конечно, аутизм не диагностируется по скайпу, но можно составить план действий, развеять мифы, а самое главное поддержать родителей. Обучением ребенка в Испании я довольна. Сейчас каникулы, и мой сын постоянно вспоминает о школе и хочет туда пойти. В России же каждый поход в детский сад сопровождался криками ужаса и отказами. В Екатеринбурге одно время мой ребенок ходил в частный сад, но потом воспитатели попросили забрать его оттуда, сказали, что не могут с ним справиться.

После драки в школе в Каталонии другие родители сказали: «Своему сыну мы стараемся объяснить, что все дети разные и есть люди с особыми потребностями и трудностями в общении, но он пока не совсем это понял. Мы приносим вам свои извинения! Мы очень хотим вашего сына пригласить на выходные к нам домой». Не думаю, что в России такое возможно.

Если мы говорим о всевозможным методиках терапии и специалистах, то, наверное, их больше в Москве, чем в Барселоне. Всевозможные психотерапии, лечение лошадьми, дельфинами, музыкой – в России это сейчас активно развивается. Здесь же, когда я пошла договориться в школу, чтобы учитель музыки дополнительно занимался с моим ребенком (в России такой подход нормальный), меня даже вообще не поняли. Тут не стараются детей дотащить до нормы.

Это приводит нас к вопросу о толерантности. В России плохо относятся в принципе ко всем, кто выглядит или думает по-другому. Поэтому российские родители во что бы то ни стало стараются сделать ребенка таким как все, чтобы он не выделялся. Мир видится им враждебным, и они надевают на своих детей доспехи, усаживают на коня и отправляют в бой. В Испании биться ни с кем не нужно. Все спокойно: можешь — делай, а если и не можешь, то тоже хорошо, ничего страшного. Больше внимания уделяется общению и дружбе детей, а еще бытовым вопросам – учителя ходят с детьми в магазины, на экскурсии. В Испании признают право ребенка быть самим собой, быть особенным.

Стали бы россияне толерантнее и жизнерадостней – я бы, может, и вернулась.

Недавно я давала интервью, и в итоге журналисты представили мои слова так, что в России все ужасно. Нет, не ужасно! Во многом в России жизнь отличается в лучшую сторону. Чего бы добавить России, так это лица сделать поулыбчивее. В Испании вот тепло и люди улыбаются – и уже только это работает в плюс. Стали бы россияне толерантнее и жизнерадостней – я бы, может, и вернулась.