Мама пациента Gift of Life: борьба с лейкозом научила нас ценить жизнь и близких

— Ольга, ваша семья пережила очень тяжелое испытание — серьезную болезнь ребенка. Что вы почувствовали, когда узнали диагноз Егора? 

— Сначала я не могла сообразить, что такое лейкоз. В тот момент даже термин такой мне был не знаком. Я просто догадалась, что это что-то нехорошее, и спросила: «Это рак крови?» На утвердительный ответ врача я произнесла фразу, которая объяснит степень моего отчаяния. Я сказала, что «жить больше незачем». На это доктор сразу ответил, что все лечится, очень нас поддержал и дал надежду. Но сначала вот это ощущение, что жить больше незачем, заполнило собой все. Я только и могла думать о том, что сейчас сын рядом со мной, а остальное неважно.  

— Егор проходил терапию в родном городе, в Рязани. С какими трудностями вы столкнулись во время лечения? 

— У нас по протоколу лечения был препарат «Аспаргиназа», который применяется при борьбе с лейкозами в России. И буквально после пятой капельницы у Егора началась сильнейшая аллергическая реакция — отек Квинке. Препарат сразу отменили, и дальше лечиться нам было нечем. Единственная альтернатива — зарубежный препарат «Эрвиназа». И без него никак — нарушать протокол нельзя, риск рецидива просто огромный. Если бы не этот препарат, вероятность благополучного исхода для Егора была бы совсем мала. Когда необходимо такое дорогое лекарство, первое, что спрашивают врачи, есть ли у семьи возможность купить его самостоятельно. Нам нужен был почти миллион рублей (16 тысяч фунтов стерлингов по курсу на 2013 год. — Прим. ред.). Кто-то, наверное, может собрать такую сумму своими силами, но у нас таких денег и возможностей не было. Поэтому мы обратились за помощью в фонд.

Вот посчитайте: если я лежу с ребенком в больнице, работает в семье только муж, и у него зарплата 50 тысяч рублей (около 1000 фунтов по курсу на 2013 год. — Прим. ред.). Сколько лет надо копить, чтобы собрать сумму на это лекарство? Просто огромные деньги, если учесть, что еще надо на что-то жить с двумя детьми. Ту же самую квартиру если продать, то как? У нас в Рязани квартиры столько не стоят. А ведь потом еще надо где-то жить с детьми. В такой ситуации продашь что угодно, а у нас и продать было нечего.

— Gift of Life оплатил «Эрвиназу» для Егора из частных пожертвований…

— Есть моменты, когда люди задумываются о жизненных ценностях, ищут то, ради чего стоит жить. Я верю, что одна из самых светлых миссий — это возможность спасти чью-то жизнь, особенно жизнь ребенка. И еще я знаю, что все хорошее обязательно вернется добром стократно! Поэтому важно помогать: в этом можно найти себя и смысл жизни.  

— У вас есть старшая дочь Татьяна, сестра Егора. Как она и остальные члены семьи справились с этим сложным периодом? 

— У Егора настолько тяжело проходило лечение, что мы три раза были на грани смерти. Мысли у меня были самые тревожные. Но Таня всегда говорила, что мы справимся и Егора вылечим. С приходом болезни брата она сразу стала взрослой, хотя ей было тогда всего 11 лет, почти как сейчас Егору. Я с сыном постоянно находилась в больнице, папа каждый вечер приезжал к нам, привозил лекарства и все необходимое, а Таня оказалась одна. Хорошо, что приходила бабушка и готовила для нее еду. Когда у дочери был выпускной в начальной школе в четвертом классе, все ребята радовались и запускали в небо шарики, а она стояла и плакала. 

Все это моментально сделало дочь взрослее, и даже к Егору она относилась с родительской заботой и опекой. Она и сейчас заботится о брате, как о собственном сыне.

— Что было самым сложным для Егора и для вас после, когда нужно было адаптироваться к обычной жизни вне больницы?

— Сначала был страх остаться без лекарств. Пока ты их принимаешь, есть гарантия, что все хорошо. А потом неизвестность — не дай бог, что случится. И этот страх просто парализует.

Следующий рубеж — адаптация в обществе. Когда твой ребенок такое пережил, естественно, ты о нем заботишься иногда больше, чем нужно. И это бросается в глаза, вызывает непонимание у окружающих. Некоторые даже начинают давать непрошенные советы. И мысль о том, что твой ребенок и ты сами не сможете, по крайне мере первое время, жить как ни в чем не бывало, угнетает. Конечно, это все проходит постепенно, ты приспосабливаешься и принимаешь свою новую жизнь, которая в чем-то даже стала лучше. И уж точно начинаешь ценить то, что другие люди даже не замечают.

— Вы говорите о вечных ценностях, которые вышли на первый план после выздоровления Егора?

— Да. Ты начинаешь ценить, что живешь, потому что все может измениться в любой момент. Проживаешь сегодняшний день, видишь рядом любимых детей, знаешь, что сейчас все хорошо, и ценишь то, что имеешь, самые простые вещи, такую обычную, но уютную жизнь.

И очень ценишь семью и близких, которые прошли через этот страх и боль вместе с тобой. По сравнению с вашей общей победой над такой страшной болезнью бытовые проблемы совсем не важны. Главное — мы есть друг у друга и готовы бороться за один результат.

— Егор уже заканчивает третий класс. Какие предметы ему нравятся? 

— Математика! А еще музыка и физкультура. С русским и английским языком все непросто, они даются Егору с трудом. Но он упорный, учится, и сейчас в школе все хорошо. А поначалу, когда он только пошел в первый класс, были сложности с адаптацией в коллективе — он же в детский сад не ходил из-за болезни, и все ему было в новинку. Но дети быстро привыкают, и сейчас он такой же ребенок, как и все: общается с детьми, гуляет с друзьями, ведет полноценную жизнь без ограничений. Мы даже начинаем постепенно забывать про сложный период болезни. Это в прошлом. 

— Иногда родители после длительного лечения обходят стороной спортивные секции, хотя специалисты-гематологи разрешают и даже рекомендуют выздоровевшим детям вести активный образ жизни. А как у Егора со спортом?

— Егор занимается хапкидо. Это корейское боевое искусство, мы растим пацана. Он борец по жизни!

А кроме спорта ему очень нравится музыка, представляете? Егор у нас любит петь. Он же не ходил в садик и, когда первый раз пришел домой после школьного урока музыки, сказал: «Мама, ты не представляешь, что мы там делали. Мы там пели!» 

— Что бы вы сказали родителям, которые вместе с детьми переживают этот непростой опыт — лечение от онкологии?

— Я всем пожелала бы набраться терпения и молиться, чтобы наши дети были с нами. Сейчас онкология успешно лечится. Нужно всегда в это верить и гнать от себя нехорошие мысли. Можно просто каждый день повторять: «А мы справимся, мы снова будем здоровы», и тогда все будет хорошо!

— Вот уже десять лет благотворители Gift of Life поддерживают работу фонда и помогают детям вернуться к здоровой жизни. Каким будет ваше пожелание нашим замечательным помощникам?  

— Всем, кто помогает, низкий поклон и благодарность от всего сердца за поддержку и заботу о детях. Я никогда не забуду, что вы сделали для моего сына и для всей нашей семьи, спасибо вам большое!

Британский фонд Gift of Life уже десять лет помогает детям-подопечным одного из ведущих российских фондов «Подари жизнь» c приобретением незарегистрированных в России противоопухолевых препаратов, оплатой хирургических операций, а также поиском и активацией доноров костного мозга для трансплантаций. Для лечения Егору понадобился дорогой незарегистрированный в России препарат «Эрвиназа». На тот момент Gift of Life уже два года поддерживал программу по обеспечению зарубежными препаратами подопечных нашего сестринского фонда в России «Подари жизнь» и регулярно помогал оплачивать «Эрвиназу» для пациентов с лейкозами благодаря пожертвованиям наших доноров и соратников. Наши совместные усилия окупаются сполна: история Егора тому подтверждение.